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Ensemble pour la continuité du traitement des patients de la maladie de Hurler

Sit-In à Rabat devant la CNOPS pour dénoncer l’arrêt
de la prise en charge totale du traitement à vie d’enfants malades atteints de la maladie de Hurler(1).
Depuis environ six ans, cinq enfants marocains ont suivi leurs traitements d’enzymothérapie, prescrits à vie par leurs médecins, contre la maladie de Hurler. Comme il est d’usage pour les affections de longue durée, leurs dossiers respectifs de maladie étaient remboursés par la CNOPS à concurrence de 100 %.
Or, depuis 3 mois environ, sans explication et sans concertation, la CNOPS n’a remboursé les frais du médicament très coûteux qu’à concurrence de 70%, provoquant l’arrêt du traitement des malades en exposant les malades à des risques de complications de leur état de santé et plongeant leurs familles dans le désarroi .
Pour dénoncer cette situation, l’association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (Espoir VML Maroc), a décidé d’organiser un Sit-In devant le siège de la CNOPS, rue AL Khalil, à Rabat, le mercredi 26 avril 2017 de 10h30 à 12h00, sous le slogan « Ensemble pour la continuité du traitement des patients de la maladie de Hurler »
Les objectifs du Sit-In sont de:
1) Faire entendre la voix des malades et de leurs familles auprès du directeur de la CNOPS, des autorités de la Santé de notre pays, et de l’opinion publique.
2) Revendiquer le maintien du taux de remboursement à 100% du médicament contre la maladie de Hurler, comme appliqué depuis plusieurs années par la CNOPS, afin de permettre la continuité du traitement des malades par enzymothérapie .
(1) La maladie de Hurler ou mucopolysaccharidose type 1 est une maladie rare, chronique et handicapante provoquée par une déficience ou un dysfonctionnement d’une enzyme produite dans l’un des constituants de la cellule, appelé le lysosome. Elle affecte les enfants et les adultes par des troubles particulièrement graves et irréversibles au niveau des différents organes : os, cœur, poumons, foie, rate, cerveau, etc. Le traitement existant consiste à faire des perfusions régulières aux patients avec une enzyme de substitution, afin de combler l’enzyme manquante ou formée en quantité insuffisante (Traitement par enzymothérapie substitutive).
Pour de plus amples renseignements, veuillez contacter :

Monsieur BENYOUNES D’HICHI , Président de l’association Espoir VML Maroc. Tél.0618554742-Email : benyounes.dhichi@gmail.com

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