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Espoir VML Maroc / Annulation du Sit-In à Rabat devant le siège de la CNOPS prévu le 26/04/2017

Par suite de la publication du communiqué de presse en arabe du 21/04/2017,par lequel la CNOPS annonce qu’elle a décidé la reconduction du remboursement à 100% des frais du traitement de la maladie de Hurler(1),en raison de son coût très élevé et afin de préserver les acquis des malades, l’association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (Espoir VML Maroc) a décidé l’annulation du Sit-In devant le siège de la CNOPS prévu le 26/04/2017.
En outre,l’association Espoir VML Maroc se félicite et salue de la sage décision de la CNOPS visant à faciliter l’accès au traitement pour les malades atteints de la maladie de Hurler, et remercie la CNOPS de son intérêt pour les patients des maladies rares en général.
(1) La maladie de Hurler ou mucopolysaccharidose type 1 est une maladie rare, chronique,coûteuse et handicapante provoquée par une déficience ou un dysfonctionnement d’une enzyme produite dans l’un des constituants de la cellule, appelé le lysosome. Elle affecte les enfants et les adultes par des troubles particulièrement graves et irréversibles au niveau des différents organes : os, cœur, poumons, foie, rate, cerveau, etc. Le traitement existant consiste à faire des perfusions régulières aux patients avec une enzyme de substitution, afin de combler l’enzyme manquante ou formée en quantité insuffisante (Traitement par enzymothérapie substitutive).
Pour de plus amples renseignements, veuillez contacter :
Monsieur BENYOUNES D’HICHI , Président de l’association Espoir VML Maroc.
Tél.0618554742
Email : benyounes.dhichi@gmail.com

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